2023-09-17 10:51:06
Die verbandswechsel am Bauch führten wir zuhause durch und fuhren regelmäßig alle vier Wochen in die Uniklinik zur Kontrolle. Die Wundheilung verlief völlig problemlos. Nach ca 4,5 Monaten fiel mir auf das Emmas „Beule“ am Bauch wieder deutlich größer wurde und sie wieder vermehrt spuckte.
Ich kontaktierte unseren Chirurgen und tatsächlich stellte er fest das der hautpatch der innen eingenäht wurde um die Bauchmuskeln miteinander zu verbinden ausgerissen war und sich einzelne darmschlingen und auch der Magen wieder durch den Bruch nach außen verlagert hatten. Also eine erneute op.
Diese fand statt als sie 5,5 Monate alt war. Wieder sechs Stunden hoffen und bangen das sie alles übersteht. Denn aufgrund ihres Herzfehlers war jede Narkose auch ein Risiko. Schon bei der ersten op und auch bei der zweiten brauchte sie Bluttransfusionen um den Kreislauf stabil zu halten. Aber sie hat es geschafft.
Wieder lief die Wundheilung super aber das Erbrechen blieb. Emma war schon immer ein sehr zartes Kind. Zum Zeitpunkt der op wog sie 4800g. Nach der Entlassung aus dem KH rückte dann ihr Herz immer mehr in den Vordergrund dies wurde während der ganzen Zeit natürlich auch alle 4 Wochen von unserem kinderkardiologen angeguckt.
Erst mit stabilen Befunden danach leider mit deutlichen Anzeichen einer Herzinsuffizienz, sie nahm nicht mehr zu, entwickelte sich kaum mehr weiter, lag nur noch da und selbst das Flasche trinken strengte sie so sehr an das sie danach Schweiß gebadet war. Ihr Herz war massiv vergrößert also stand fest das zeitnah operiert werden muss. Die Herz op hatte sie dann mit 11 Monaten, die Löcher konnten geschlossen und ihre Herzklappen rekonstruiert werden.
Bis auf eine mittelgradige mitralklappen insuffiziens, einen kompletten rechtsschenkelblock, einem riesigen ( 2,5x3,5 cm )Aneurysma an der unteren Hohlvene und Herzrhythmusstörungen macht ihr Herz derzeit aber keine „Probleme“. Sie benötigt auch keine Medikamente. Alle 6 Monate fahren wir zur Kontrolle, bisher mit unverändert „schlechten“ Werten.
Heute ist Emma fast 5 Jahre alt und das aufgeweckteste und glücklichste Kind das man sich vorstellen kann.
Ich bin einfach froh das sie alles so super gemeistert hat und ein halbwegs normales Leben führen kann. Sie wird noch etwa 2 Bauch op‘s brauchen bis ihr Bauch ganz verschlossen werden kann und vllt auch nochmal eine Herz op je nachdem in welche Richtung sich die Werte entwickeln aber daran denke ich jetzt noch nicht.
Ich hab versucht mich kurz zu halten, so richtig geklappt hat das nicht. Entschuldigt also den langen Text. Anbei nochmal ein Paar Bilder für euch damit ihr wusste wie so eine Omphalozele aussieht.
Ich bin einfach unfassbar stolz auf meine Kämpfermaus, die sie alles so super „weggesteckt“ hat.
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